Gestire la comunicazione nel paziente con disabilità
Data di pubblicazione: 09 maggio 2024
La comunicazione rappresenta per tutte le figure mediche uno degli strumenti più importanti nella gestione del rapporto con il paziente. Infatti, riuscire a comprenderne le problematiche ed i bisogni ma anche saper fornire tutte le indicazioni cliniche in modo chiaro e diretto rappresentano i principali obiettivi di una relazione terapeutica efficace, specialmente di fronte a soggetti con disabilità. Non esiste al giorno d’oggi una definizione univoca di disabilità1, ma questo è un termine generico che indica l’insieme di menomazioni strutturali, limitazioni delle attività e restrizioni nel partecipare alle situazioni di vita2. Disabilità, quindi, non è un equivalente di malattia1 e non può essere ridotta ad un mero problema da trattare, ma al contrario è una condizione, cronica o temporanea, che richiede al soggetto affetto di sviluppare idonee strategie in grado di permettergli di mantenere un adeguato funzionamento personale e sociale.
Diverse ricerche mostrano come i soggetti affetti da disabilità più frequentemente riportino insoddisfazione nelle modalità comunicative dei loro medici1, spesso a causa di una scarsa conoscenza delle effettive barriere e dei possibili sistemi per superarle, aumentando il rischio di errori o misdiagnosi dovute ad una raccolta anamnestica incorretta3. Il paziente spesso viene considerato poco attendibile o può far fatica a comprendere le domande poste, oltre che sentirsi poco capito nelle proprie problematiche cliniche, specialmente quando queste esulano dalla disabilità stessa; d’altro canto i medici interpellati spesso si trovano a confrontarsi con disabilità che non rientrano nel proprio campo specialistico, non avendo sufficienti risorse o strumenti di comunicazione e ponendosi obiettivi clinici diversi da quelli del paziente stesso. Al fine di ridurre questi rischi, diversi Paesi, come gli Stati Uniti, si sono dotati di codici medici e deontologici che garantiscano l’adozione di adeguati strumenti per superare le disabilità.
Tipologie di disabilità e strategie gestionali
Non è possibile individuare una soluzione comune per tutte le disabilità, essendo queste molto diverse in base alle strutture coinvolte. Possiamo infatti identificare diverse forme di disabilità:
- disabilità motorie legate a menomazioni o limitazioni degli arti o delle strutture osteo-muscolari
- disabilità legate agli organi di senso, come la cecità, la sordità o il mutismo
- disabilità intellettive
La variabilità nelle tipologie esistenti richiede uno sforzo nel trovare soluzioni sufficientemente accomodanti al fine di favorire un corretto scambio comunicativo tra medico e paziente.
Per esempio, in caso di paziente con sordità molti medici ritengono che sia sufficiente parlare più lentamente per permettere una lettura labiale o ricorrere a testi scritti per comunicare con il paziente, sebbene questi metodi abbiano mostrato livelli di comprensione scarsi, non adeguati al colloquio medico3; viceversa, molti pazienti con sordità preferiscono ricorrere ad interpreti del linguaggio dei segni o a strumenti di telecomunicazione3, specialmente nel caso di procedure diagnostiche invasive dove è fondamentale comprendere le istruzioni mediche ed essere guidati per tutto l’esame1.
Nei soggetti con cecità o ipovedenti, invece, l’errore più grande è quello di considerare il linguaggio parlato come unico sostitutivo nelle dinamiche comunicative, laddove invece è fondamentale considerare l’integrazione di materiali informativi ad hoc, specialmente nei casi di chirurgia o procedure invasive, per esempio con caratteri più grandi e impaginazioni semplificate, fino ad arrivare a materiale in formato braille3.
I casi con disabilità intellettive rappresentano senza dubbio quelli più complessi: il medico mette spesso in discussione la capacità del soggetto di comprendere il proprio stato di salute o compiere scelte adeguate in tal senso demandando la comunicazione ad eventuali familiari esterni o caregiver, tuttavia è importante non dimenticare la capacità di autodeterminazione di queste persone per non farle sentire escluse dal percorso di cura, coinvolgendo figure esterne a scopo di supporto nel processo decisionale e non di sostituzione3.
In generale, a prescindere dalla disabilità, è fondamentale seguire alcuni utili consigli per rendere la comunicazione efficace, in particolare rivolgersi direttamente al soggetto, usare un tono di voce adeguato, mantenere un atteggiamento comprensivo e paziente, evitando di mettere eccessivamente fretta e assicurandosi che il paziente abbia correttamente compreso le domande poste per poter ottenere risposte corrette, e non esitare dal comunicare eventuali difficoltà nell’interagire, chiedendo direttamente al paziente quali siano le sue necessità ed aspettative; solo assicurando una adeguata comunicazione è possibile passare da un approccio malattia-centrico ad un approccio paziente-centrico.
Dr. Federico Seghi
Specialista in Psichiatria
L’autore
Redazione Vademedicum
Bibliografia
- Iezzoni LI. Make no assumptions: communication between persons with disabilities and clinicians. Assist Technol. 2006 Fall;18(2):212-9. doi: 10.1080/10400435.2006.10131920. PMID: 17236480.
- ICF. Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, Erickson, Trento, 2002
- Agaronnik N, Campbell EG, Ressalam J, Iezzoni LI. Communicating with Patients with Disability: Perspectives of Practicing Physicians. J Gen Intern Med. 2019 Jul;34(7):1139-1145. doi: 10.1007/s11606-019-04911-0. Epub 2019 Mar 18. PMID: 30887435; PMCID: PMC6614249.