Il biotestamento

Le disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente definite “testamento biologico” o “biotestamento”, sono regolamentate dall’articolo 4 della legge 219 del 22 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018. La Legge prevede la possibilità per ogni persona (maggiorenne e capace di intendere e di volere) di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto su:

• accertamenti diagnostici
• scelte terapeutiche
• singoli trattamenti sanitari

Si tratta comunque di un atto non obbligatorio ma volontario e le disposizioni sono comunque modificabili o revocabili in ogni momento.

Le motivazioni dell’espressione delle proprie DAT possono essere molteplici; per es. proteggere la propria dignità scegliendo in anticipo quali cure accettare e rifiutare in un momento lucido e non condizionato da altri fattori. È opportuno anche sottolineare che questo atto non è potenzialmente in contrasto con alcun principio religioso e non è assimilabile a pratiche come suicidio assistito ed eutanasia.

Testamento biologico e DAT vogliono dire la stessa cosa?

Come ben illustrato dal sito notai.it, il termine “testamento” è stato preso in prestito impropriamente dal linguaggio giuridico, esprimendo le ultime volontà con le quali una persona dispone delle proprie sostanze dopo il proprio decesso. Il “testamento biologico”, a differenza di quello ordinario, esprime invece le volontà del testatore in merito a ciò che potrebbe capitare quando si è ancora in vita e non nel post mortem. Per tale motivo, al fine di evitare confusione, sarebbe più corretto usare sempre la terminologia “Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)”.

Quali sono le basi normative delle DAT?

La legge si ispira soprattutto all’articolo 32 della nostra Costituzione per cui “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge”. Da questa base è stata approvata la suddetta legge n° 219/2017.

Chi può esprimere le DAT?

Ciascun soggetto maggiore di età, capace di intendere e di volere può redigere le DAT. Ma è fondamentale che la persona – come evidenzia il primo comma dell’articolo 4 della legge 219/2017 – abbia prima acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte relative al rifiuto o consenso a determinati accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari (per es. nutrizione artificiale e idratazione artificiale).

Come si redigono le DAT?

In base al sesto comma dell’articolo 4 della legge, le DAT possono essere rese in tre distinti modi:

• scrittura privata semplice
• atto pubblico
• scrittura privata autenticata

La scrittura privata semplice può essere consegnata direttamente all’Ufficiale dello Stato Civile del Comune di residenza ovvero alla struttura sanitaria di riferimento. Nel caso si optasse per un atto pubblico o scrittura privata autenticata sarà necessario l’intervento del notaio.

La legge permette anche di indicare un fiduciario nominato dall’interessato per la tutela dei suoi interessi che curi le relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Quest’ultimo deve essere una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, in genere è suggerito nominare parenti o amici stretti, ma la scelta è libera.

Per la stesura delle DAT, non esistendo moduli previsti dalla Legge (alcuni Comuni, Associazioni e Fondazioni hanno predisposto dei modelli: vedi in fondo a questo articolo), ci si può far aiutare da un medico di fiducia, così da poter anche ricevere le informazioni sanitarie necessarie per scegliere i trattamenti che si intende accettare/rifiutare.

Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare.

Va comunque evidenziato che le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. In caso di emergenza, possono essere revocate anche con una semplice dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.

Chi raccoglie le DAT?

Premesso che le DAT sono esenti dall’obbligo di registrazione, imposta di bollo e qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa, come già accennato, possono essere raccolte in vari modi:

• dal notaio, con atto pubblico o con scrittura privata autenticata: la persona scrive autonomamente le proprie volontà e fa autenticare le firme dal notaio. Il notaio conserva l’originale.
• presso l’Ufficio di stato civile del Comune di residenza (con scrittura privata semplice) che provvede all’annotazione in un apposito registro, ove istituito
• presso le strutture sanitarie competenti nelle regioni che abbiano regolamentato la raccolta delle DAT (con scrittura privata)
• presso gli Uffici consolari italiani, per i cittadini italiani all’estero

Dove sono conservate le DAT?

Tutte le DAT consegnate presso i notai, i Comuni, le strutture sanitarie competenti e i consolati italiani all’estero sono trasmesse e inserite nella Banca dati nazionale delle DAT, istituita presso il Ministero della salute dalla legge di bilancio 2018, regolamentata dal DM 10 dicembre 2019, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n.13 del 17 gennaio 2020, attivata dal 1 febbraio 2020. Come indicato nell’Informativa della Banca dati DAT è comunque diritto dei disponenti richiedere eventualmente la cancellazione di copia della DAT trasmessa.

• DAT raccolte prima dell’1 febbraio 2020: sono state trasmesse, ai sensi dell’art. 11 del DM 10 dicembre 2019, da notai, Comuni e consolati alla Banca dati nazionale entro il 31 luglio 2020 comprensive della copia della DAT.
• DAT raccolte dopo l’1 febbraio 2020: deve essere acquisito il consenso del disponente per la trasmissione di copia della DAT alla Banca dati nazionale delle DAT (ovvero indicare dove esse siano reperibili). Il disponente può anche esprimere il consenso per ricevere una notifica via email dell’avvenuta registrazione delle proprie DAT nella Banca dati nazionale.

Chi può consultare il “testamento biologico”?

Possono accedere ai servizi di consultazione delle DAT registrate alla Banca dati nazionale, attraverso autenticazione SPID o CNS, il disponente e il fiduciario eventualmente da lui nominato nonché il medico che ha in cura il disponente in situazioni di incapacità di autodeterminarsi ed è chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o eseguire trattamenti sanitari sul disponente.

La scelta del “fiduciario” è rimessa completamente alla volontà del disponente. La Legge si limita a prevedere che il fiduciario sia maggiorenne e capace di intendere e di volere. Il fiduciario è chiamato a rappresentare l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

Quando possono essere disattese le disposizioni del “testamento biologico”?

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario qualora:

• le DAT appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente;
• sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

In caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare.

Esistono disposizioni anche sulla terapia del dolore e sedazione palliativa profonda?

La legge 219 del 22 dicembre 2017 affronta anche il tema della terapia del dolore, del divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e della dignità nella fase finale della vita. In particolare, nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi dalla somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati.

In ogni caso (art. 2) “il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”.

Esistono moduli per esprimere le DAT, liberamente scaricabili da internet?

Sì. Molti Comuni, associazioni e fondazioni mettono a disposizione modelli del modulo per compilare le DAT. A titolo di esempio, quello consigliato dall’associazione Luca Coscioni è scaricabile dal link:  https://www.associazionelucacoscioni.it/wp-content/uploads/2018/08/modulo-dat-2018.pdf

Un frammento del modulo per compilare le DAT consigliato dall’associazione Luca Coscioni