Si intende un’informatica sanitaria ribaltata di 180 gradi rispetto al passato: il dato prioritario è quello individuale di salute, mentre tutti gli altri dati e le altre reti (i cosiddetti sistemi informatici sanitari) sono secondari e derivati dai primi. Siamo di fronte quindi a reti o sistemi informativi non più basati su un’infrastruttura tecnologica-amministrativa, ma centrati sulla trasmissione e condivisione delle informazioni del paziente.

Si intende un sistema interoperabile, con standard condivisi e protocolli di generazione internet, in grado di far comunicare tutti gli attori coinvolti (in primis cittadini e medici) senza impostazioni gerarchiche o frammentarietà. Per esempio, una comunità di cittadini (o di medici curanti) che si trovano già in rete per condividere dati di salute, non dovranno modificare le loro piattaforme tecnologiche (software) per estendere quest’area di comunicazione verso nuove reti anche istituzionali come quelle del FSE: è sufficiente adottare, come già avviene nel web, standard condivisi.

Viene demolita in questo modo la vecchia cultura del software unico che impone, soprattutto ai medici, di sostituire i loro sistemi tecnologiche (per esempio una cartella clinica elettronica) ogni volta che c’è una innovazione da introdurre, con grave danno in termini di perdita di informazioni e di disadattamento (tempo che il computer ruba al paziente). La modalità tecnologica di comunicazione di generazione internet è in realtà la più semplice ed è quella che ormai tutti noi utilizziamo. Nei sistemi e-Health regionali-nazionali è sufficiente implementare una dorsale condivisa, in grado di consentire a tutti gli interlocutori della sanità e dell’assistenza sociale di comunicare usando software diversi e personalizzati.

Il risultato è un’interoperabilità tra sistema (l’organizzazione sanitaria) e ambiente (il mondo dei cittadini), tra la pluralità delle esperienze in atto, in particolare con quelle che vedono protagonisti i cittadini (le reti sociali), oltreché con le reti eHealth istituzionali progettate dalle regioni per generare il FSE e nelle aziende il Dossier sanitario. In pratica di un’architettura condivisa di comunicazione del dato di salute del cittadino, sfruttando le potenzialità delle reti eHealth che già oggi generano in molte regioni Italiane l’FSE e alimentano la Cartella Clinica Elettronica (CCE) del medico di medicina generale (MMG).

• 3,2 milioni di persone dichiarano di avere il diabete, ovvero 1 persona su 18 (5,4%)
• 400.000 i diabetici che hanno avuto un infarto
• 250.000 i diabetici che hanno avuto un ictus
• 200.000 i diabetici che hanno un problema serio a livello renale
• 200.000 i diabetici che hanno un problema serio agli occhi
• 150.000 i diabetici hanno avuto un problema importante ai piedi
• 50% del totale dei diabetici diagnosticati non raggiungono un buon controllo glicemico
• 1 milione sono le persone che non sanno di avere il diabete
• 3 milioni sono le persone a rischio di sviluppare il diabete
• Su 10 persone con diabete il 40% ha più di 75 anni
• 8% è il budget sanitario totale dedicato al diabete
• 2.800 euro è il costo medio annuo di una persona con diabete, il doppio rispetto a una persona senza diabete
• 74.496 decessi per diabete all’anno (causa diretta o come comorbidità)
• 8 persone ogni ora muoiono per cause collegate al diabete
• Ogni 2 minuti una persona riceve la diagnosi di diabete
• Ogni 7 minuti una persona con diabete ha un attacco cardiaco
• Ogni 10 minuti una persona con diabete ha un ictus
• Ogni 10 minuti una persona con diabete sviluppa un problema serio alla vista
• Ogni 52 minuti una persona subisce un’amputazione a causa del diabete
• Ogni 4 ore una persona con diabete entra in dialisi
• 30,3 è il tasso standardizzato x 100 mila abitanti di mortalità per il diabete
• 5-10 anni è la riduzione dell’aspettativa di vita nella persona diabetica non in buon controllo glicemico
• 60-80% delle morti per malattie cardiovascolari sono associate al diabete
• 1 persona su 6 con diabete riferisce un episodio di ipoglicemia grave
• 29% delle persone con diabete riferisce di stare male o molto male a causa del diabete

Fonte: ISTAT 2015. Associazione Ricerca & Diabete SID, Italian Diabetes & Obesity Barometer Report 2017

«Sul mancato raggiungimento di un buon controllo del diabete da parte dei pazienti gravano fattori come la scarsa percezione – da parte della persona con diabete, di alcuni medici e di parte della società – della pericolosità della malattia, il numero di malattie croniche che il paziente deve gestire in contemporanea, i determinanti sociali come reddito, cultura e lavoro, che influiscono sulla capacità di gestione della malattia stessa», spiega il diabetologo Riccardo Fornengo della Struttura Semplice Dipartimentale (SSD) di Diabetologia Asl TO4 a Chivasso e consigliere nazionale dell’Associazione Medici Diabetologi (AMD). «Inoltre, non dobbiamo dimenticarci dell’inerzia terapeutica, cioè la ritardata o mancata attuazione di una corretta intensificazione della terapia, che sfocia nell’insuccesso del controllo del diabete».

Affrontare le molteplici problematiche che emergono dalla gestione del diabete e dall’inerzia clinica in particolare, insomma, è una sfida enorme. Solo coniugando le opzioni tecnologiche e terapeutiche possibili con il concetto di personalizzazione della gestione della malattia sarà possibile dare un contributo importante a rispondere in maniera efficace alle necessità di tutti gli interlocutori – comunità medico-scientifica, ma soprattutto persone con diabete – e migliorare l’assistenza e gli outcome clinici.

Tale sfida è stata raccolta da aziende farmaceutiche in collaborazione con società informatiche specializzate. Negli anni hanno sviluppato, in collaborazione con i Centri di diabetologia italiani, la cartella clinica informatizzata diabetologica da implementare in tutti i centri di diabetologia italiani. Uno strumento per i diabetologi che per semplicità d’uso, chiarezza e possibilità di personalizzazione dovrebbe contribuire a valorizzare i dati clinici, ottimizzare il tempo della visita e, in ultima analisi, favorire una miglior gestione della persona con diabete.

A testimoniare l’utilità di questo strumento, fondamentale per l’analisi di numerosi parametri legati alla cura delle persone con diabete e per il miglioramento della gestione della malattia, è il progetto Annali dell’Associazione medici diabetologi, che ha dimostrato come i centri diabetologici che raccoglievano e analizzavano da più tempo i dati dei loro assistiti, utilizzando la cartella clinica diabetologica digitale, ottenevano migliori performance nella cura delle persone.

Uno studio pubblicato dal Gruppo Annali AMD su Diabetic Medicine ha, infatti, dimostrato come i centri diabetologici che avevano raccolto e valutato i dati di processo (ossia le visite e i diversi esami effettuati) e clinici (cioè i risultati ottenuti), su un arco temporale di 4 anni e su una media di 100 mila persone con diabete di tipo 2 curate annualmente, ottengano non solo un aumento del 6% del numero di assistiti con target di HbA1c <7%, ma anche buoni risultati nel controllo del colesterolo LDL, con un aumento del 10% dei pazienti con valori <100 mg/dL, e della pressione arteriosa, con un aumento del 6,4% dei pazienti con valori pressori ≤130/85 mmHg. Risultati statisticamente superiori a quelli riscontrati nei centri che avevano iniziato la raccolta dati solo negli ultimi 12 mesi, utilizzati come termine di paragone.

Una piattaforma di gestione condivisa

«La peculiarità della realtà italiana, in cui esiste una rete diabetologica diffusa abbastanza capillare sul territorio, ha permesso di diffondere in quasi tutti i centri un software unico per la gestione dei pazienti e la creazione di un database che contiene i dati di oltre 500 mila persone con diabete», sottolinea Fornengo. «Questa digitalizzazione ha determinato uno stimolo a migliorarsi, favorendo l’elaborazione e la valutazione dei risultati anno su anno con un impatto indubbiamente positivo, una più efficace ed efficiente gestione della malattia e con evidenti vantaggi tanto per il paziente che per il medico. È sperabile che in un prossimo futuro si possa ottenere, grazie alla digitalizzazione, l’integrazione con i software della medicina generale e i database aziendali e regionali, in modo da produrre ulteriormente informazioni utili alla gestione dei pazienti. L’integrazione e la rielaborazione dei dati contenuti nei diversi database è una delle nuove frontiere da esplorare».

Ma i vantaggi della digitalizzazione in sanità non sono solo di ordine clinico o organizzativo, come emerge chiaramente dalle autorevoli parole di Roberto Viola, ex segretario generale dell’authority (Agcom) che guida la Direzione generale per la comunicazione digitale e le tecnologie della Commissione europea. Viola ha recentemente sottolineato come la digitalizzazione in sanità comporterebbe per il nostro paese un risparmio di circa il 20 per cento della spesa sanitaria nazionale, cioè più o meno 20 miliardi di euro l’anno.

Sempre nell’ambito del progetto Annali AMD, e ancora su Diabetic Medicine, è stato pubblicato un secondo studio che ha dimostrato come l’estensione della metodologia di raccolta e analisi del dato, applicata nei centri che utilizzano la cartella clinica diabetologica digitale, a tutti i centri di diabetologia italiani comporterebbe un risparmio per le casse del Sistema Sanitario Nazionale (SSN) di circa 1,5 miliardi di euro in 5 anni, e una proiezione di oltre 18 miliardi in 50 anni. Risparmi, spiegano gli autori, legati ai minori costi associati alle complicanze a lungo termine del diabete, che si registrano per ogni categoria di complicanza, ma in misura particolare per quelle renali.

Questo risparmio, se investito nuovamente nei centri, porterebbe a un miglioramento organizzativo, migliore efficienza, maggiore qualità nella gestione del diabete, utilizzo più appropriato delle informazioni, minore dispendio di tempo per attività amministrative e di conseguenza libererebbe tempo prezioso che oggi manca, da dedicare all’ascolto dei propri pazienti. Infatti, solo con una maggiore attenzione, personalizzata alle esigenze dei pazienti, si potrà ottenere un significativo miglioramento nella gestione complessiva del diabete e delle sue conseguenze.

Secondo gli esperti, la digitalizzazione potrà favorire l’adozione di un nuovo modello di governance che vede l’ampio coinvolgimento di tutti i soggetti interessati (medici, pazienti e payer) che operano in una logica di rete volta a condividere l’informazione clinica, a promuovere l’accesso a dati strutturati, per consentire nuovi approcci di analisi in grado di supportare e orientare le politiche sanitarie. Questo concetto di Diabetes digital clinic è un’opportunità per ingenerare un cambiamento sia in termini di efficienza (utilizzo più appropriato delle risorse) sia in termini di efficacia (miglior trattamento terapeutico e migliori outcome clinici), che però dipende dall’impegno e dalla capacità innovativa di tutti.